Día Mundial de la Parálisis Cerebral: El derecho a una vida independiente
El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, cuyo objetivo es visibilizar los desafíos que enfrentan a diario las personas con esta condición y el rol que cumplen sus familias.
Son escasas las estadísticas asociadas a parálisis cerebral. Sin embargo, se señala que es una de las principales causas de trastorno motor en los niños y niñas. Su diagnóstico comprende un grupo heterogéneo de patologías permanentes del movimiento y la postura, en conjunto a otros estados de salud asociados a trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, comunicacionales, entre otros.
El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, cuyo objetivo es visibilizar los desafíos que enfrentan a diario las personas con esta condición y el rol que cumplen sus familias, reivindicando sus derechos y la posibilidad de acceder a los apoyos y ajustes razonables que necesiten para su plena inclusión social.
El lema de este año es “Yo decido”, para reivindicar el derecho a una vida independiente y tomar sus propias decisiones. En este contexto, cobra relevancia la posibilidad de proveer los apoyos que permitan aquello, ya sean de cuidado, asistencia y/o intermediación en el desempeño de sus actividades de la vida diaria, garantizando su participación, autonomía, autodeterminación y ejercicio de derechos (Ley 20.422).
Estos apoyos actualmente los entrega un integrante del grupo familiar, principalmente mujer, quien interrumpe o anula su proyecto de vida por acompañar a un otro en su proceso de inclusión social.
Resolver este tema es urgente en materia de políticas públicas, ya que tiene un impacto social, económico y de desarrollo humano en el cual debemos avanzar.
Permitamos que el paciente y su familia decidan cómo llevar a cabo su proyecto de vida. Se debe robustecer el programa Red Local de Apoyos y Cuidados del Sistema de Protección Social y dar cumplimiento al principio de Vida Independiente consagrado en la Ley 20.422.
Gerardo Hume Calderón
Académico de Vinculación con el Medio
Facultad de Odontología y Ciencias de la Rehabilitación
Universidad San Sebastián