Rett en Red: un apoyo integral para familias con una enfermedad poco conocida
La Universidad San Sebastián lidera una iniciativa de rehabilitación multidisciplinaria dirigida a familias de niños y niñas con síndrome de Rett, en alianza con la Fundación Caminamos por Ellas y Ellos. A través de un enfoque integral, este Proyecto Colaborativo de Vinculación con el Medio busca fortalecer el bienestar de las familias, brindar experiencia formativa a estudiantes y contribuir al desarrollo de profesionales comprometidos.
El síndrome de Rett es una condición neurogenética poco frecuente, que afecta principalmente a niñas debido a mutaciones en el gen MECP2, presente en el cromosoma X. Este síndrome implica una regresión del desarrollo luego de un periodo de crecimiento normal, lo cual impacta severamente en las habilidades motoras y de comunicación de las personas afectadas, representando desafíos únicos para quienes lo viven y sus familias.
En respuesta a estas necesidades, la Universidad San Sebastián, en colaboración con la Fundación Caminamos por Ellas y Ellos, desarrolla el Proyecto Colaborativo de Vinculación con el Medio (VcM) Rett en Red, una estrategia de rehabilitación integral que reúne intervenciones de Terapia Ocupacional, Kinesiología y Nutrición y Dietética, fortaleciendo la red de apoyo y aprendizaje entre la comunidad académica y las familias.
La iniciativa tiene como objetivo implementar actividades terapéuticas para diez niñas con síndrome de Rett y sus familias, quienes reciben apoyo profesional mediante terapias y asesoría nutricional. Pavel Zhbankov, académico de la carrera de Terapia Ocupacional y líder del proyecto, resalta la importancia de esta iniciativa: “trabajar permanentemente con la fundación Caminamos por Ellas y Ellos Síndrome de Rett Chile, y con las familias con las que colaboramos ha sido un aporte al crecimiento humano mutuo, además de un desarrollo técnico disciplinar y docente. Estas colaboraciones permiten hacer sinergia entre personas, la academia y diferentes profesiones para resolver problemas que aún no tienen solución en el contexto del síndrome de Rett y enfermedades raras”.
Al respecto, Jessica Cubillos, cofundadora de la Fundación, destaca el impacto positivo de esta colaboración en la vida de las familias y en el proceso formativo de los futuros profesionales. “Para nosotros ha sido invaluable contar con el apoyo de la Universidad San Sebastián y particularmente con los profesionales a cargo. Esta iniciativa ha sido un proceso de acompañamiento, aprendizaje y apoyo para nuestras familias y nos alegra saber que nuestra experiencia también contribuye en la formación de los estudiantes, quienes están aprendiendo desde nuestras vivencias diarias. Esta vinculación es tremendamente importante y esperamos mantenerla en el tiempo.”
Para Gaspar Zúñiga, estudiante de Terapia Ocupacional, el proyecto ha sido una experiencia transformadora que ha marcado su vocación. “Desde mi primer contacto, a través de un voluntariado en segundo año, he crecido tanto en conocimientos técnicos como en sensibilidad profesional. Hoy, gracias a la guía de mi profesor Pavel Zhbankov, enfrento esta nueva instancia con mayor confianza. Rett en Red ha sido una oportunidad única que no solo nos forma a los estudiantes, sino que también beneficia a las familias que nos inspiran con sus vivencias”, comenta.
El proyecto Rett en Red, iniciado en 2023 como parte del Programa Territorial Hito Más Niñez y Adolescencia Saludable, de VcM, se consolida como un espacio de intercambio enriquecedor entre la academia y las familias, donde el aprendizaje mutuo es el eje central. Gracias al compromiso de la Universidad San Sebastián y la Fundación Caminamos por Ellas y Ellos, esta iniciativa se perfila como un referente de colaboración en apoyo a los diagnósticos poco frecuentes, fortaleciendo una red de contención que beneficia a estudiantes, profesionales y familias en su camino de acompañamiento a niñas con síndrome de Rett.